发布时间:2024-12-05 14:03:54 来源: sp20241205
让“雨人”高质量就业,还缺啥?
高功能孤独症人士希望,找到一份工作是因为能胜任而非被同情
本报记者 李一能 实习生 李杏霖
著名电影《雨人》讲述了一位孤独症患者的故事,主人公虽然不擅社交但在计算方面天赋异禀,很多人正因为这部电影认识了孤独症。但事实上,即使是同一段光谱,光谱的两端也差异极大,这是对孤独症谱系障碍群体最好的形容,所谓“雨人”就是其中一端。
自1982年中国确诊首例孤独症开始,越来越多患者从学校毕业进入成年阶段,就业成为他们目前最需要面对的问题。“雨人”所属的高功能孤独症,是所有孤独症患者中最有可能融入社会、自食其力的群体,能够用自身能力争取到就业机会。但现实情况不容乐观,大部分高功能孤独症患者的求职之路漫长艰辛,入职后的磨合并不顺利。
问题究竟出在哪里?在不久前上海慈善周期间,一场聚焦大龄孤独症群体就业难的慈善论坛在玉佛禅寺举办,记者采访了多位专家、公益人士、孤独症患者家长,对高功能孤独症人群的就业现状展开调查。
“学霸”无奈的妥协
孤独症谱系障碍通称孤独症,同属于孤独症下的患者,个体差异呈现千差万别。病情较重的患者生活不能自理,而症状较轻的患者,例如被称为“天才病”的阿斯伯格综合征人群,就不存在智力缺陷,语言功能正常,其特点是社交互动方面存在明显困难,存在特定兴趣领域或重复相关行为。在干预治疗后,能够与大多数人一样学习、生活和就业,他们就是现实中的“雨人”。
上海爱好儿童康复培训中心院长杨晓燕作为圆桌交流嘉宾,在长三角慈善一体化公益论坛上分享了一位学员的故事。他的名字叫天天,正是一位阿斯伯格综合征患者。天天的智力没有任何问题,学习能力甚至比许多人还要高,一路以“学霸”身份考入一所政法大学的金融专业。杨晓燕一直觉得,他是最有希望实现高质量“竞争性”就业的孤独症孩子。但不久前,正在念大四的天天找到杨晓燕,希望能得到一个实习岗位,因为他沮丧地发现自己很难获得一份非庇护性质的工作。
天天的问题在于欠缺社交能力,难以与他人沟通,他的一些刻板行为或者表达方式,容易让他人产生误解,这也是几乎所有孤独症患者的共同特点。天天自己也明白怎么回事,但苦于无力改变,有时他表达善意友好的方式,在别人的眼中就成了冒犯,如果不是在特别熟悉且包容他的环境中,他很难正常开展工作、社交。
屡次碰壁后,天天的妈妈只能为他办理了残疾证,天天也回到了熟悉的爱好儿童康复培训中心,他曾是这里的学员和志愿者助教。入职爱好,固然能得到一份工作,但也意味着天天过去十多年的努力与规划近乎白费了,没有发挥自己的专业能力实现就业,对他而言是一种无奈的妥协。
被无形指令束缚的人生
圆桌论坛上的另一位嘉宾伍红,她的女儿伍晨也是一位阿斯伯格综合征患者。伍晨在大学期间就读于广告学专业,拥有极高的绘画天赋,曾在多家企业实习,但结果都不太理想。
“最大的问题还是人际交往,以及孤独症患者的思维习惯。”伍红说,例如在职场免不了与客户沟通,女儿在实习的第一份正式商业广告设计中,因为不知道如何与客户主动沟通,了解对方需求,陷入手足无措强烈自责的境况,最后导致情绪崩溃,不得不结束第一次工作尝试。“这就是孤独症患者的另一个特点,难以接受突如其来的变化。”
之后伍晨又有几次工作尝试,但都遇到与第一次实习相似的情况。在人际交往中,她无法有效处理与他人的沟通。在伍晨的世界里,仿佛有一套无形的规则和指令束缚着她;对于工作,她必须沿着一条一条明确且清晰的步骤进行。但在实际工作中,存在大量多次的交往与反馈,对于普通人而言这是一个正常沟通的过程,而伍晨无法处理这些复杂过载的信息,最终这些工作都没能坚持下去。
在失败的就业经历后,伍晨有很长一段时间没有再去工作,直到得知德国摩比公司旗下“摩比公益咖啡馆”的招聘信息,她顺利通过招聘,成为咖啡店里的一名员工。如今她已工作3年,能够实现这一了不起成果的原因是,企业为了她的入职,给整个公司员工进行了培训。
“这家企业的过人之处,不仅是有爱心,更是了解心智障碍员工的特点,尽量为他们去营造一个舒适的工作环境。”伍红说,通过“中德融创工场”,该公司对其他员工开展融合性就业培训,让他们学习如何与心智障碍同事相处,同时也为伍晨安排了舒缓的工作内容,让她不必面对过于复杂的人际交往。
“‘来自星星的孩子’是社会对于孤独症患者的称谓,但我女儿其实不太喜欢,她觉得被标签化。”伍红说,实际上这个群体非常复杂多样且不被社会了解,他们中有很多人智力出众且有着深刻思想,人生发展艰难完全是被社交障碍拖累,而非个人能力不济。
如何解决这些症状较为轻微的大龄孤独症患者的就业问题,在求职和就业过程中,需要家长、看护机构、学校、企业与政府各部门之间相互协作。伍红表示,分享女儿的求职经历,也是希望能够对有类似症状的群体提供参考经验,让更多人关注了解到这些群体在就业过程中面临的实际困难。
发稿前记者获悉,通过牵线搭桥,天天也进入“摩比公益咖啡馆”实习,有望和伍晨成为同事,努力实现自我价值。
孤独症患者就业需要“转接器”
“在所有心智障碍患者中,孤独症就业最难。”闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东多年从事孤独症患者照护、康复、就业。他告诉记者,中国成年孤独症人士的就业率不到10%,实际数字可能比10%更低,“原因在于孤独症患者的社交能力弱,遇到某些情况还会有情绪问题,因此建设支持他们就业的职场无障碍体系尤为重要,这也是目前比较缺乏的”。
陈戎东介绍,孤独症患者大致分几个类型:重度患者生活不能自理,很难与他人交流,心智难以支持就业,他们需要的是照护和康复;中高功能孤独症患者,可以从事一些简单的劳动,例如庇护性福利工作;最高功能的孤独症患者如阿斯伯格综合征,他们除了沟通社交能力,几乎和健康人无异,甚至在某些领域还有着过人的天赋。“如果这一群体的社会价值也无法得到发掘,仍成为被终身照护的对象,那么开展多年的孤独症患者教育以及职业培训就很难体现成果。”
陈戎东了解到,一些外企会专门聘用一些孤独症患者,从事一些定制岗位。“他们中的一些人,逻辑能力极强,对细节的观察也非常敏锐;还有一些人对艺术有着极高的天赋,在创意岗位上经常能够提出与众不同的观点,肯定有适合他们的工作,甚至有希望成为行业翘楚,但问题是怎么能够把需求和资源匹配起来。”
陈戎东设想,建立一个孤独症人士人才库,方便他们与有招募意愿的企业对接,让合适的人在合适的岗位上发光发热,实现高质量就业。“所谓高质量就业,就是得到这份工作,是因为他们能够胜任,甚至比健全同事做得更好,并非因为孤独症患者的身份被同情和庇护。”
除了对接资源,大龄孤独症就业还有一个极为重要的因素,就是需要有“就业辅导员”的帮助。陈戎东表示,每一个高功能孤独症患者的情况都不一样,需要专人为其量身定制工作方案,帮助他们开展社会化训练以适应职场,同时也对企业进行培训,告诉他们如何与心智障碍人士相处,为他们提供另一种“无障碍协助”。“从本质上说,这种协助就和盲道、坡道是一样的,只要支持充分合理,孤独症人士也能为社会作出贡献。”陈戎东说,推动孤独症群体高质量就业,最好是先从病情最轻的高功能群体做起,先为最适合就业的少数人群服务,积累经验后再逐步向其他群体覆盖。
2023年4月发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出,孤独症谱系障碍人群超过1000万人,面对这样广大群体的就业问题,心智障碍就业辅导员的数量显得尤为不足,这个职业要求从业人员有“心理学”“社会学”等多学科交叉背景,并能在实际就业辅导过程中,了解每一位心智障碍者的具体情况,从而有针对性地提出就业建议。
“如果孤独症患者和企业好比是电源和插座,那么我们就要成为转接器,一头对接企业,一头对接个人,一人一策让双方得以匹配。”陈戎东说,这虽然很难,但很有意义,不仅体现社会文明与温度,更是实实在在为国家减轻压力,挖掘这一群体潜在的智力资源,让心智障碍者实现高质量就业,从被照护者成为推动社会进步的贡献者。(本文中采访对象均使用化名)
来源:新民晚报 【编辑:曹子健】